图为梓涵两次撤管失败后躺在从无锡开往南京的救护车上。
2月28日是国际罕见病日，今年的2月4日，一辆救护车从无锡急速开往南京，车上乘坐着卢珊珊和她两岁半身患重症SMA（脊髓性肌肉萎缩症）的女儿鞠梓涵。救护车里，梓涵的嘴巴和鼻子里插满了管子，不能动，也不能说话，只能用两个亮晶晶的大眼睛盯着妈妈卢珊珊。
梓涵刚经历两次撤管失败，从ICU抢救回来。重症肺炎、胸腔有积液，医院无法撤管，无奈紧急转院做气切。“那是我第一次坐救护车，也是两个月以来，我第一次跟梓涵面对面，只有短短两个多小时的时间，我又亲手把她送进了重症监护室。”卢珊珊说。
图为梓涵一家四口的全家福。
孩子四个月大，突然不能动
梓涵于年出生，是卢珊珊的第二个孩子。年出生的卢珊珊跟丈夫鞠汶沅相识时只有18岁，两人共事于一个自助餐饭店，从相爱到结婚，诸事顺畅。婚后不久，卢珊珊生下大儿子，21岁生下二女儿梓涵。一家四口漂泊在江苏无锡打工，丈夫送外卖，卢珊珊专门照顾孩子。虽然日子并不富裕，但是一对儿女让两人在异地倍感家的温暖。
图为梓涵躺在病床上接受治疗，身体不能动弹。
然而幸福还未持续多久，噩梦就突然降临在了第二个孩子身上。梓涵在四个月以前都同正常孩子没有差别，喜欢动来动去。可到了第四个月，卢珊珊突然发现孩子不对劲，不动弹了。“我记得梓涵三个月大的时候我还扶着梓涵在床上乱蹦，但是后来她就不动了。”
医院给孩子做了各项检查都没有问题，但卢珊珊心里还是十分担心。后来医院赶巧碰到一位专家，专家怀疑孩子得了“脊髓性肌肉萎缩症”。给孩子做了肌电图、基因检测，显示运动神经病变。
图为梓涵在跟妈妈卢珊珊玩积木。
检查报告出来需要一个月，卢珊珊就先带孩子回老家等结果。这一个月卢珊珊的心始终放不下来，每天上网查阅各种资料，焦虑难耐。一个月以后，检查结果出来了，梓涵真的被确诊为脊髓性肌肉萎缩症。
图为病床上插管的梓涵面对镜头，露出微笑。
医生告诉她们梓涵属于一型，生命周期只有18个月，而且需要终身用药。卢珊珊说：“当时感觉心都碎了，天都塌了，哭了好久好久。当时的诺西那生钠注射液还未进国家医保，需要70万一针，第一年需要打6针，以后每一年3针，这对我们来说就是给我们的孩子判了死刑！”
致命的重症肺炎
天价的医药费让卢珊珊感觉希望渺茫，她们只好带着梓涵回了无锡。可没几天孩子就突然患肺炎住院了，发烧、喘气、呼吸困难，卢珊珊心里害怕极了，她知道，这个病一般就会致命于肺炎痰堵。折腾了一个多月梓涵才渐渐好转，但身上已经瘦成皮包骨了。
图为梓涵躺在病床上治疗，嘴里插着呼吸机，手里抓着玩具车。
慢慢休养了三个月，梓涵身上好不容易长点了肉，又突发重症肺炎，住院几天情况越发严重，医生下了病危通知书。卢珊珊带孩子赶紧转医院，刚抵达就被送进了ICU。卢珊珊在重症监护室外看不见孩子，不知道经历了多少个崩溃的日夜。孩子气管插管，靠呼吸机维持呼吸，过了好久才慢慢好转过来，捡回一条命。
“妈妈，我也想穿裙子”
因为这个病，梓涵不会翻身，头也不会抬，只能躺在床上一动不动，或者坚持坐一分钟两分钟。坐的时候也不敢动，一动的话就会控制不住身体，直接向后倒下去。“孩子很多事情都很难完成，但她一直坚持自己来，实在完成不了就说：‘妈妈，你帮帮我。’然后帮她的时候也说：‘谢谢妈妈。’孩子格外懂事，让我特别崩溃。”卢珊珊说。
图为梓涵和卢珊珊母女二人合照，她样子十分可爱。
年的夏天，梓涵看到卢珊珊穿着裙子，对她说：“妈妈，我也想穿裙子，你把裙子脱下来给我穿吧。”卢珊珊听了心都快碎了：“我在想，她要是个正常的孩子的话，肯定也是个特别爱臭美的一个小姑娘。”因为孩子只能躺着，买衣服也得特别注意，但那天卢珊珊给梓涵买了个小裙子，梓涵特别开心。
图为医生给梓涵治疗。
进入重症监护室抢救，两次撤管失败
年年底的时候，卢珊珊终于等到了好消息——“天价”药物进了国家医保。她内心万分激动，心想孩子终于有救了，打算回家咨询预约打针。可命运就是偏爱捉弄人，12月6日梓涵突然高烧，呼吸困难，直接送进了ICU进行抢救，不得不插管。
图为插着管子的梓涵。
“我还清楚地记得进重症监护室之前那十多天，她以前从来没有说过，就在那十多天，她一直会说：‘妈妈，我想走路，妈妈，我想走路’。我听到梓涵说这种话崩溃大哭，我想她要是一个健康宝宝该多好，我就能给她扎辫子，穿漂亮的裙子，带她出去玩。但是这个病夺走了她太多的快乐，孩子不能坐，也不能走！”卢珊珊崩溃道。
图为卢珊珊在ICU门口的椅子上守候着女儿梓涵。
梓涵在PICU内治疗了一个月多，卢珊珊就在PICU门口睡了一个月。找个椅子，盖着衣服，坐着睡觉，饿了就吃泡面、啃馒头，才23岁的她熬得满面熏*，头发乱糟糟。年1月21日，医生准备给梓涵撤管。原本下午已经成功撤管，可就在晚上十点多孩子痰堵，抢救了两个多小时，出现了特别严重的肺炎，胸腔积液，病情恶化又重新插管。
卢珊珊在监护室外守着，从来不敢离开半步，哭了一天一夜。1月27日梓涵情况有所好转，各项指标好转，又准备撤管，但这次还是失败了，无锡的医生说没人给孩子撤管了，让卢珊珊考虑做气切。在梓涵病情稳定的情况下，2月4日两人乘坐救护医院。
图为梓涵在救护车上，卢珊珊陪在孩子身边。
救护车里，梓涵躺在推车上，嘴巴鼻子里插满了管道，不能动，也不能说话，只能用两个亮晶晶的大眼睛盯着卢珊珊。“那是我第一次坐救护车，也是两个月以来，我第一次跟梓涵面对面接触，只有短短两个多小时的时间，我又亲手把她送进了重症监护室。”卢珊珊手足无措地望着孩子，却什么也做不了，她没法缓解孩子的痛苦，甚至没法给孩子一个拥抱。
图为医生在给梓涵治疗。
两个多小时过后，下了救护车，梓涵又被推进了重症监护室。卢珊珊说，梓涵在住院的时候特别没有安全感，每天晚上睡觉必须要她搂着才能睡着，如果半夜她胳膊麻了把胳膊抽出来，梓涵会特别惊惧，然后说：“妈妈搂我，妈妈搂我。”卢珊珊难以想象，梓涵在重症监护室已经度过了两个月没有她的日子，她的内心该是怎样的害怕。
图为梓涵在接受治疗。
3万一针的救命药，刚刚开头
2月8日，梓涵在国家和爱心人士的帮助下用上了诺西那生钠注射液，卢珊珊心里踏实了很多，但是梓涵到现在还是没有出ICU，已经两个多月了。目前为止梓涵的治疗花费了大约20万，孩子每天在重症监护室花费左右，卢珊珊的丈夫在外拼命打工，一月最多四五千，农民出身的他们早已为梓涵花光了积蓄。
图为卢珊珊的儿子周末跟着丈夫一起送快递。
卢珊珊的大儿子刚上幼儿园，现在由她的父母照顾。孩子周末还要跟着她老公去送快递或者跟着外婆去厂里工作。两个老人在工厂里做手工活，每个月挣一点钱，也全都给了卢珊珊，让她治好梓涵。
目前，梓涵在重症监护室的医药费还在不断上涨，后续治疗梓涵还得打救命针。虽然诺西那生钠注射液纳入医保，但是一针三万，一年好几针的费用对她们一家来说仍旧是一笔巨额的负担。图为可爱的梓涵，看着让人心疼。图/患儿家属提供文/半夏
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