自述\李良雄
整理\北疆记录者
医院内,15岁的小学霸、抗白小斗士佳文被病痛折磨得坐立不安,异常难受,虚弱地说:“爸妈,我们回家吧,我想家了!”父亲李良雄知道女儿这是坚持不住想放弃了。
“孩子,我们不回家,你再坚持坚持,我们一定会胜利的!你不是还想考大学吗?你不是想长大后好好孝敬爸妈吗?我们都盼着呢!”47岁的李良雄强忍着眼泪,佯装坚强地安慰着女儿。身旁的妻子噙着眼泪不敢哭,强力压制着情绪,她害怕眼泪会让女儿更感到绝望。图为爸爸在开导佳文。
李良雄是涂料工,妻子是纺织工,他们有一儿一女,家住湖北省孝感市农村。以往,李良雄夫妇在外打工挣钱养家,父母在老家种着几亩田,一双儿女安心求学。虽然过着粗茶淡饭的生活,但他们家父慈子孝,其乐融融,未来可期。
然而,年10月却成了这个家庭和小佳文命运的转折点。当时,佳文常感到喉咙不舒服,并伴有感冒发烧症状,被乡镇医生诊断为咽喉炎。尽管经过积极治疗,可佳文的脸色却一天比一天苍白,四肢无力、失眠,医院诊断为缺铁性贫血。此时,他们不知道有更大的厄运还在后面呢。图为患病前的佳文。
直到年4月9日,佳文在学校出现了严重不适,此时妈妈才意识到问题的严重性,第二天清晨便带她到位于武汉市的华中科技大学同医院就诊。令她们远远没想到的是,佳文被确诊为“急性髓系白血病”。
这个消息像原子弹爆炸了一样,疯狂地轰炸着妈妈的神经和心脏,正在打工的李良雄得知消息后,眼泪刷的一下流了出来,顾不得换上干净的衣裳,就火速来到了女儿身边。此时,他们很清楚女儿的病情意味着什么!他们也知道要用数年时间扛起女儿二次生命的重生,治好了,皆大欢喜;否则,就要接受最悲痛的事实。图为患病初期的佳文。
令人感动的是,消息传到村里后,善良的乡亲们纷纷登门慷慨解囊,给佳文送来了最急需也是最贴心的温暖。对此,佳文奶奶以叩谢的方式感恩大家,爷爷还把每份爱心一一记录下来,托人带给了佳文和她父母,老人希望他们能够记住大家这份恩情。
面对女儿,李良雄没有隐瞒实情,而是诚实地说:“女儿,你是姐姐,大孩子要有大孩子的样儿,你要坚强,相信强大的内心可以战胜一切!”此时,佳文并不了解自己的重生之路有多艰难,一向乖巧懂事的她坚强地点了点头。图为爸爸在鼓励病床上的佳文。
随后,医生为佳文制定了“先做8个大化疗,再做若干个疗程维持治疗”的方案。第一次化疗,佳文就住了45天花了15万。待女儿病情相对好一些后,李良雄便让妻子照顾着女儿,自己利用一切时间出去挣钱了。
由于着急挣钱,他每天都累得精疲力尽,几乎处于累瘫的状态。李良雄说,打工时的疲于奔命除了想挣更多的钱救女儿的命,他也想靠疲惫压制自己内心的伤痛。如果可以,李良雄是多么渴望女儿没有患病,但是人生没有如果。图为佳文五味杂陈地看着镜子中的自己。
医院接触的人和事多了,李良雄也随之慢慢变得强大起来,尤其是女儿的坚强更令他感动。一头乌黑的长发不再属于自己时,佳文悄悄地藏起了那枚心爱的小镜子;当各种药水滴进身体时,即使呕吐、口腔溃疡再难以忍受,她也从未流过一滴眼泪;当被“囚禁”在病床上度日如年时,佳文最喜欢看书、做笔记了,她要从中汲取力量和营养,认真的样子仿佛自己还在教室里学习。图为佳文在看书、记笔记。
艰难地熬到年5月后,不料骨穿结果再次把佳文和父母逼到了悬崖边上。医生说孩子体内的癌细胞残留出现了反弹,可能随时复发,建议骨髓移植,这也意味着两年的努力瞬间化为了乌有。
此时,他们已花掉60万,下一步至少还得准备30万。面对冷冰冰的高额医疗费,李良雄没时间抱怨命运的不公,他只想努力筹齐移植费好让女儿早日进移植仓。8月19日,他们带着东拼西凑的25医院。
医院只允许一个家属陪护,当晚李良雄孤独地在街头游荡,路边50元一晚的小旅馆他也没舍得住。李良雄感慨道:城市灯光璀璨,夜色再美,也是别人的。走着走着,24小时营业的卓尔书店赫然入眼,他便进去看了一夜的书。图为爸爸在陪伴佳文。
9月3日,佳文终于进仓了,妈妈当地供体,爸爸负责进仓陪护。李良雄说,整整46天是一段常人难以想象的日子,女儿没日没夜地输液,有时吐得一塌糊涂的,有时持续不断高烧。有时候,他会唱歌、讲故事给女儿听,来缓解压抑的生活;有时候,他会躲进卫生间,狠狠地扇自己耳光自责。
10月19日,佳文终于出仓了。李良雄背着女儿过马路时,虽然路人会投来异样的眼光,但他觉得自己背的是一个宝。是一个挥着翅膀的女孩。李良雄说,他现在就是在取一碗天上的水,照亮女儿摇摇晃晃的人世间,他坚信未来会越来越美好!图为爸爸背着佳文。
令他们万万没想到的是,移植只是成功的第一步,可恶的病魔依旧不依不饶地缠着佳文,后期的排异和感染才是最大的未知数。
李良雄在日记中写道:11月1日,佳文因膀胱炎尿血,Eb病*、巨细胞病*感染,住院27天;12月10日,佳文因重度肺炎,胸腔积液,住院22天;12月28日,佳文做肺部灌洗后休克,送重症监护室抢救。
那晚,李良雄和妻子一直蹲在ICU外面,吃着病友送来的馒头,在苦等一个结果。第二天上午,护士发来视频,佳文冲着父母眨了眨眼,李良雄夫妇一直绷紧悬着的心终于放下了,喜极而泣。图为妈妈在照顾佳文。
李良雄说,之后的夜里他经常听见妻子在梦中呜呜地哭,他知道病魔带给他们家所有人的创伤已经入心伤肺,那是一道无法揭也不敢揭的伤疤,他希望这道伤疤不是一辈子。
李良雄在日记中写道:“元旦那天,武汉天空晴好,佳文终于从重症室出来了。年1月3日,医院医院治疗,又住院24天;5月16日,佳文因长水痘住院10天;6月11日,佳文因腹痛腹泻,疑似肠道排异,住院至今……8个月的日子,在家的天数屈指可数,医院的常住客。”图为疼痛难忍的佳文。
如今,15岁的花季女孩佳文,厘米的身高,移植前78斤,现在仅剩42斤,又黑又瘦,被摧残成了骨瘦嶙峋的“老太太”。总有打不完的针,吃不完的药。
医生说,移植后的孩子如刚出生的婴儿,慢慢才能长好。好在佳文告别了小光头,毛绒绒的头发悄然长出,小镜子又变魔法似的出现在她的面前。
李良雄在日记中写道:“沉舟侧畔千帆过,病树前头万木春;户部巷的小吃,想必照样诱人;江汉路步行街,还是人来人往。”图为骨瘦嶙峋的佳文。
今年年初,懂事的佳文对李良雄说:爸爸,送你一朵小红花。佳文读起了她的小心愿:《我的小心愿》。
已经开启,你的心愿是什么呢?我是重症女孩佳文,虽然每年的感恩节只有一天,但是我每天都在感恩。
感恩家人在我生病后的一千多个日夜里不离不弃。爸爸的头发日益稀少,妈妈的身体日渐消瘦,爷爷的背弯成了弓,奶奶的脸上爬满了皱纹,弟弟更听话了。我知道,他们最大的愿望是希望我快快好起来!
感恩老师和同学们!得知我生病后,学校第一时间组织捐款一万多元,由班主任江老师送到家里。休养期间,同学们来探望我,我感受到了你们有力的拥抱。
更要感恩社会好心人!武汉的吴阿姨,是你在我生病后一直关心我,资助我。80岁的太婆,冒着寒风冷雨上街汇款帮助我……等我长大了,也要像你们一样去帮助别人。
我是一个文文静静的女孩。我曾害怕过,恐惧过,不过别担心,病魔摧不垮我,我的内心强大着呢。在最疼痛的骨穿和腰穿面前,我不曾流过一滴眼泪。我从书里寻求精神力量:我渴望有哈利波特的魔法,驱散一切病痛,还我一头乌黑长发;我要像《老人与海》的渔夫,顽强地同大海搏斗;我要去《寻圣光的人》,我要去《撒野》……我想回到校园,Seemefly,我要做一个挥着翅膀的女孩。
感恩是一辈子,感恩在精神或物质上帮助过我的恩人们!
1月23日,老父亲病倒后,李良雄心急如焚地赶回了家。多日不见,他发现老父亲愈加消瘦了,在泥土地里摸爬滚打了一辈子,背终究弯成了弓,老人心疼医药费,医院,只让儿子去镇上抓了些药。
李良雄在日记中写道:“我看到堂屋墙壁上还贴着佳文三年前的奖状,都泛白了,仍依稀可辨。想起孩子回家把它递给我张贴时一脸灿烂的笑容,往事历历在目。医院时,母亲早早摘了些新鲜蔬菜,前一晚还打包好了土鸡蛋,还有父亲攒的几千元钱,一并交给我,说:好好照顾佳文,家里的事不要挂念。”图为佳文患病前的奖状已泛白。
三年来,从化疗到复发,到移植,再到抗排异、抗感染,佳文花了多万元,报销后也要70多万,早已掏光了家底。李良雄说,即使是负债前行,也要拼尽全力给女儿一次活下去的机会。
不幸的是,如今佳文又发生了严重的肠排和肺排。虽然病友们都说:“肺排要命,肠排要钱”,但李良雄在日记中写道:“佳文,不管前路多坎坷,你要答应我们,坚持下去!”
然而,无时无刻的疼痛折磨让佳文要崩溃了,她几乎丧失了继续前行的勇气,于是有了自暴自弃的念头。不过,父母并不舍得放弃她,认为只要佳文挺过这一关,未来依然可期,他们希望能拥有那份美好!因为它是那么美好!图为妈妈在开导鼓励佳文。