快言快语的东北女性刘寅，一点也看不出快六十的样子。去医院筹建了安宁疗护病房，病房门口用中英文写着临终关怀倡导者西西里·桑德斯的一段话：“你很重要，因为你是你，即使活到最后一刻，你仍是那么重要??”
做了一辈子肿瘤科医生，刘寅见证了太多病人的离世。随着安宁疗护理念的推广，一些病人在身体“没有积极治疗价值”之后，接受着人生最后阶段的姑息治疗。刘寅说，做安宁疗护的人，需要识别他人的灵性痛苦。这项工作也可以做到和助产士一样，一个是帮人喜悦地迎来生命的奇迹，一个是帮人平静地接受生命的消失。而一个人死亡时能否平静，牵涉到家庭、社会等多方面现实。口述｜刘寅采写｜吴琪摄影｜*宇患者何时不再需要积极治疗？
我曾医院（医院）的肿瘤科负责人。医院在北五环外，我们的病人既有北京本地人，也有来京务工人员，还有这些年通过努力在北京安了家的一些人，他们的父母病了后被接到北京治疗。医院很难获得首诊的肿瘤病人，医院治疗的，一般都是之前医院的中晚期癌症患者。我能深刻地感受到他们的疲惫和纠结，比如癌痛、经济压力、离世前的悲伤，很多病人在躯体和精神上忍受着非常大的痛苦。十几年前接触到姑息治疗理念时，我非常感兴趣，在医术之外，我对病人的处境特别能够产生共鸣。医院肿瘤科的刘端祺主任作为北京抗癌协会康复与姑息治疗专业委员会的主任委员在积极推广姑息治疗的理念，得到学会里同仁们的积极响应，我也受到了这些理念的感染，开始了对临终关怀的深入了解和实践。年我所在的医院成为了卫生部首批67家“癌痛规范化治疗示范病房”，这让我对通过控制癌痛让病人感到舒适，有了更加深入的认知。退休后，我到了北医院工作，建立了安宁疗护病房。目前我们做安宁疗护的对象基本是肿瘤病人，因为晚期肿瘤病人的生存期相对容易评估一些。医院的安宁疗护病房一般都与老年病科或肿瘤科在一起。我们的老年病科安宁疗护病区有静修室，有病人画的画儿，有关于生命和死亡的温暖的话语。接触的病人多了，我发现安宁疗护工作与一个国家的死亡观念、历史文化、患者个人经历等密不可分，有着浓厚的本土特色。一个在医学上“没有治疗价值”的病人，还要不要用抗生素？要不要输血？这些涉及医疗原则、伦理，更涉及病人和家属的诉求，需要具体案例具体分析，而不能把安宁疗护的理念和原则绝对化。从定义上来说，通过医学治疗无法解决这个病人的疾病问题了，才进入姑息对症治疗。但是我们很多中国人是非常忌讳谈论死亡的，一个病人选择什么态度面对治疗，很多时候没有经过与家人、与医生充分有效的沟通，病人因为对疾病了解的局限性，对治疗方案的不确定性，可能使他们最后的决定不成熟。什么样的病人应该进入姑息治疗阶段，需要面对每个具体的病人来做判断。从生存期的角度看，一般是在生命的最后3?6个月。
刘寅在与病人和家属聊天
今年春节期间，我们病房来了一个患肺癌的老人。老人是清华大学毕业的大学教授，快80岁了，一儿一女分别在国外和北京工作，我叫他张老师。初诊的时候，他就被诊断为小细胞肺癌（广泛期）、上腔静脉压迫（颜面及四肢水肿）、两侧胸腔积液、肝转移、骨转移，整个人憋喘很严重。我查房时，张老师非常不情愿地在吃之前医生给他开的依托泊苷胶囊（VP16），他坚决拒绝系统治疗。他为什么不接受治疗？我与病人和家属聊下来，获得这样几个信息：第一，张老师的夫人死于食管癌。夫人做了放疗和化疗，受了好多的罪。等到张老师自己得了癌症，他想起化疗就有心理阴影。他的说法是：“让我早点结束，别让我受罪就行。”第二，张老师查出癌症时情况已经很严重，他觉得自己不久就要离世了，对自己病情的判断非常悲观。小细胞肺癌的初次化疗效果一般会非常好，在我看来，张老师当时放弃治疗太可惜了。我第一次动员他时说：“我们给你把胸水（胸腔积液）放一放，胸腔里打点顺铂（一种含铂的抗癌药物），行不行？”他不同意。过了一个星期，他吃VP16胶囊确实没什么起色，我又跟他沟通。“你这个小细胞肺癌现在处于第一次治疗阶段，不治有点可惜。你喘憋这么重也不舒服，我以改善症状为目的来给你治，咱不以治疗肿瘤为目的，你说好不好？”接着我又说，“张老师，我们用药的目的呢，主要是让你的身体感觉舒服。而且你看年的春天，这个世界太热闹了，咱们争取一起看个完整的春天，好不好？”我沟通了两次，这位老教授同意了。考虑到患者的年龄，我用了正常治疗量三分之二的药量，尽量减少药物的副作用，让病人身体不难受。三天后病人水肿基本消失，第二周期我们给他用了VP16口服加静脉顺铂，他的上腔静脉压迫症状很快得到了缓解，胸水得到控制，人也不需要吸氧了，整个人舒服多了。接着，张老师的孩子从美国回来了，他的情感得到进一步支持，再加上身体感受舒服了，对治疗变得积极了。家属和我商量后，我给张老师加用了新的免疫制剂。张老师有些不好意思地对我说：“我要是能再活两三年也挺好的。”我跟他说：“张老师，您记得我给你的承诺吗？我希望您的症状能够改善，活得舒服些，咱们争取看一个完整的春天，你已经看到了。我们共同努力活好每一天，好吗？”到了8月，张老师的病情又反复了。他的女儿来与我交流，她说她很纠结，要不要给爸爸积极治疗。我跟她说，第一次我鼓励病人积极治疗，是因为一线治疗我有70%的把握，现在是二线治疗阶段，30%的把握都没有了，肿瘤在病人体内已经广泛性转移。广泛期的小细胞肺癌，总体生存期本就不超过半年，你爸爸已经过了5个月，很好了。他女儿不死心，带张老师去外院做了伽马刀，病人反应非常大。最后，他女儿下决心不给张老师做抗肿瘤治疗了。其实她已经与病人交流过，虽然病人心里充满渴望，但是理智上是能接受现实的，他已经需要进入姑息治疗阶段了。张老师对我说，你真的是让我好好活了一个春天。当然，是否接受治疗仍然以病人意愿为主，我是从医学角度给他提供建议。无法按照自己的心愿去世
一个晚期的肿瘤病人，如果家里经济条件还可以，病人有医保，家庭关系和睦，再加上患者对自己的病情了解，我们与他的沟通就会顺畅，医患关系也会简单。现在控制癌痛的手段比较成熟，只要人们观念到位，能够接受疼痛控制的治疗，解决躯体疼痛不是一个大问题。即使是这样，在医生层面，具体治疗癌症病人时，有些医生还是容易忽略控制疼痛的问题。我在我们科室也需要频繁地提醒年轻大夫：疼痛控制得好不好，在很大程度上决定了病人的生活质量。
安宁疗护工作是希望陪伴病人走好人生的最后一段路随着这些年接触的病人越来越多，我感觉家庭和社会因素也在很大程度上决定着一个病人能否安心离世。比如有经济纠纷的家庭，病人就很难平静。这些年城市化改造的过程中，很多城市家庭经历了拆迁，社会格局发生了变化，对文化和习俗也有一定的影响，完全没有经济困扰的家庭其实并不多。还有进城务工的家庭，要花多大力气来治疗一个病人，与整个家庭的生存状况密切相关。家庭成员对亲情的理解、需求各有不同。在病人的重大治疗决策上，我们科室有个家庭会议制度，让病人与能够做他代理人的亲人，来和我们医生一起讨论制定对患者更为有利的治疗决策。但有时候要做到这一点，也相当不容易。有一天我接到一个同行的电话，说有一位著名学府的老教授，人快不行了，医院急诊科，麻烦我