本文转自：常州日报
□本报记者陈荣春通讯员钱群华
年4月，11岁的艳艳（化名）因为慢性贫医院血液风湿免疫科。在查房过程中，细心的副主任医师张俊发现孩子的鼻梁和双侧面颊有蝴蝶形红斑，手指、脚趾末端也有红色出血性皮疹。张俊心里一沉，连忙仔细追问病史，同时经过详细的体格检查，发现孩子那阵子经常发热、乏力、脱发、口腔溃疡。“系统性红斑狼疮”这个疾病在张俊的脑中闪出，“后来我们给孩子做了相关的血液化验，发现她身体里有很高滴度的抗核抗体，以及很多种自身抗体，还有贫血、低补体血症等，于是确诊为系统性红斑狼疮。”
系统性红斑狼疮是一种慢性的自身免疫性疾病，治疗上需要长期使用激素、免疫抑制剂、生物制剂等药物，病程长，费用高。得知宝贝女儿生了这种病，艳艳爸爸一下子感觉天塌下来了。由于家庭原因，艳艳是爸爸一手带大的，生活的重担都压在这个中年男人身上。了解到艳艳家的实际情况后，张俊制订了最合适的治疗方案。“平时查房或者值班不那么忙的时候，我就经常到病房里和小姑娘聊聊天，青春期的孩子对自己的健康状况、容貌变化都比较敏感，尽量帮她减轻点焦虑，交流得多了，孩子也很配合，治疗进展也比较顺利。”
经过一个多月的治疗，艳艳的各项指标有所好转，终于病情稳定出院。接下来的日子，她都定期到张俊主任的风湿免疫门诊进行随访。
孩子的病情让这个家庭的生活负担加重了许多，压得艳艳爸爸心力憔悴，张俊看着这对朴实的父女，想方设法为这个家庭申请了专项公益基金等各种费用减免救助，一年来已为这个艰难的家庭节省近3万元医疗费用。
就这样，在医患双方的共同努力下，经过一年多的坚持治疗，艳艳的病情已经得到很好的控制，平时能和其他孩子一样的上学、生活，治疗需要用到的药物也越来越少，艳艳爸爸总算大大松了口气。“张主任帮了我们很多，不光是帮我女儿看病，还帮我们想办法减免费用，真的很感谢她。”近日，艳艳爸爸带艳艳来复诊时，送上了自己亲笔写的感谢信，表达感激之情。
张俊介绍，由于红斑狼疮可累及身体多个器官，所以临床表现多样，刚开始的时候症状各异，容易导致误诊。“有些孩子可能会出现面部蝶形红斑样皮疹，皮疹位于两颊和鼻梁，为鲜红色红斑，伴有轻度浮肿，还可能会有脱发和日光过敏，这类疾病常误诊为冻疮、皮炎；有些孩子可能会出现肾脏症状，表现为不同程度的血尿、蛋白尿或肾功能异常，甚至引起肾功能衰竭，可能会误诊为肾炎；还有的则会出现白细胞减低、血小板减少、贫血而误诊为血液系统疾病。”
每年的5月10日为世界狼疮日。张俊希望家长们增加一些对疾病基本知识的了解，在带孩子就诊过程中既不要轻忽病情，也不要谈“狼”色变，即便确诊为系统性红斑狼疮，虽然需要长期服药，但通过规范的治疗，这些孩子也可以像我们常见的高血压、糖尿病等慢病患者一样上学、工作、结婚、生育，过上正常人的生活。
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1、什么是系统性红斑狼疮？
是一种慢性、累及多系统的自身免疫性疾病，由自身免疫抗体和免疫复合物介导的机制造成器官和细胞的损伤。是儿童时期一种较为常见的慢性病，由于公众对该疾病的认知度不高，很多孩子不能及时诊断和治疗，往往错过最佳的治疗时间，同时由于病情容易反复，因此，孩子和家长都有必要认识这个疾病，才能更好地医患配合，取得最佳治疗效果。
2、家里人都没有得这个病，为什么孩子会得？
该病确切的病因与发病机制尚不清楚。发病与多种因素有关，包括遗传因素、免疫因素、性激素和环境因素等。它是在遗传易感素质的基础上，外界环境作用激发机体免疫功能紊乱及免疫调节障碍而引起的自身免疫性疾病。
3、儿童系统性红斑狼疮会传染吗？
儿童系统性红斑狼疮是风湿免疫性的疾病，和传染病是两个概念，是不会传染的。
4、儿童系统性红斑狼疮有什么表现？
临床表现多种多样，有多种起病方式，早期临床表现缺乏特征性。全身表现常见不规则或持续发热，且时间超过2周，伴全身不适、乏力、疲惫、胃口差、消瘦等症状。接近一半的患儿出现面颊部红斑，跨越鼻梁，形成蝴蝶的形状，称为“蝶形红斑”，也可以出现在前额、眼睑、下颌以及颈部。此外还常见盘状红斑、手掌红斑、脱发、关节痛、肌肉痛、口鼻腔溃疡、淋巴结肿大、蛋白尿、浮肿、胸腔积液、心包积液、血小板减少、白细胞减少、贫血、精神异常、神经系统症状等表现。一旦出现以上症状，应及时带孩子到风湿免疫科就诊。
5、儿童系统性红斑狼疮能治愈吗？
以前在缺医少药的年代，人们一度认为儿童系统性红斑狼疮是一种不治之症，谈“狼”色变。近几十年，随着医疗技术的飞速发展，不断有新的药物得以应用治疗，该病的诊疗方案也在不断完善。目前，在规范诊治后，大部分患儿可以实现疾病缓解，在病情控制后可以正常地学习、工作和生活。完全缓解的患儿在医生的帮助下大多数在长大成年后可以顺利结婚、生育。但这个过程需要医生和患儿及家长共同努力去实现，在医生的帮助下，我们可以做到与“狼”共舞，让孩子回归正常生活。
6、儿童系统性红斑狼疮怎么治疗？
治疗是一个长期的过程，大多数患者治疗方式以药物治疗为主，如糖皮质激素、羟氯喹、免疫抑制剂，生物制剂等。