5月14日,#女子旅游后高烧不退确诊不死癌症#登上热搜,并引发网友热议。
据报道,福建福州女子小玉半个月前在三亚玩了一周,每天都吹海风晒太阳。回来后高烧不退,皮肤被晒伤,脸上冒出了一些红斑,就医确诊系统性红斑狼疮,该疾病被喻为“不死癌症”。
医生表示,阳光强的环境,紫外线会使抗原性增强,从而诱发红斑狼疮的发生。经对症治疗,目前小玉的高烧已退,身上的红斑也消退了。
系统性红斑狼疮到底是什么病?浙江中医院(医院)风湿免疫科杨科朋主任表示,这是一种自身免疫性疾病,它可以影响任何器官和组织,包括皮肤、关节、肾脏、心脏、肺部和大脑。据估计,全球有超过万人患有狼疮。
系统性红斑狼疮偏爱“红颜”
症状多发易被误诊
杨科朋提醒,红斑狼疮≠红斑+狼疮,并非简单的皮肤病,由于症状多发,患者在确诊之前很容易误闯其他科室,比如有一些皮肤损害为首发表现的可能被误诊为某些皮炎,以关节炎症为首发表现的,很容易被误诊为类风湿。
系统性红斑狼疮往往是慢性的,并且可以对患者的生活造成极大的影响。本病发病年龄多在青壮年,男女比例约为1∶10~12,是极其失衡的,并且正值花样年华的育龄期女性处境更为危险,所以此病当之无愧为一种“美女病”。
曾出演过周芷若一角的知名香港女星周海媚,就曾罹患此种疾病而一度隐退娱乐圈。美国乐坛小天后赛琳娜更因严重的狼疮肾炎导致不可逆的肾衰竭而接受肾移植手术治疗。
并非不治之症
出现这些症状要小心
所谓一百个狼疮一百种表现,患者之间的差异极大,不同脏器的受累及程度、糖皮质激素的使用量、药物不良反应的发生与否,都会影响预后。
杨科朋介绍,大多数患者经过正规的治疗,病情可以长期稳定。目前的医疗条件下,发生生命危险的情况,主要是病情严重且治疗不及时不规范,或者合并严重的感染,但这一比例已经越来越少。
以下是系统性红斑狼疮的常见症状:
皮疹:80%的患者会出现各式各样的皮疹,其中蝶形红斑、盘状红斑较为常见,皮疹一般有光敏性表现,室外暴晒后皮疹颜色加深,水肿加重,不同于我们常见的湿疹、荨麻疹等瘙痒明显的皮肤病。
关节痛:60%的患者可出现关节痛,多为对称性关节痛,可为游走性,可有晨僵,非侵蚀性,通常无骨质破坏及关节畸形,常累及近端指间关节、腕关节、足、膝、踝关节,可有压痛、肿胀、积液,部分可出现肌痛及肌无力。年轻女性患者如果长期出现不明原因的关节痛需要重视。
口腔粘膜溃疡:约18%-54%的患者可有口腔粘膜溃疡,多发生于腭、唇、脸颊粘膜等处,鼻黏膜处也可发生,溃疡通常是无痛的,且反复发作,也有一部分患者溃疡较大较深,可有触痛。
脱发:部分患者可于短期内突然出现广泛性脱发,且头发较脆易断无光泽。
肾脏损害:患者可出现泡沫尿、血尿、水肿、高血压、肾功能异常等。
血液系统表现:白细胞减少、贫血、血小板减少等。
呼吸系统表现:间质性病变、胸腔积液、胸膜炎、肺动脉高压、肺栓塞、肺血管炎、弥漫性肺泡出血等。
心脏表现:心包炎或心包积液、心肌损害等。
中西医结合为患者保驾护航
迄今为止激素依然是治疗系统性红斑狼疮的关键和基础药物,几乎每一个处于疾病不同活动期的SLE患者都要接受剂量不等的激素治疗。但是激素存在着很多的*副作用,如继发感染、骨质疏松、股骨头坏死、消化性溃疡、库欣综合征、电解质紊乱等,有的副作用甚至是致命。因此,激素就像一把双刃剑悬在患者的头顶。
在过去的30多年里,首届全国名中医范永升领衔的风湿免疫科团队一直深耕于中医技术介入“系统性红斑狼疮”领域,想为“能不能减少患者的激素用量”这个问题寻求一个答案,创造性地提出了中西医结合治疗SLE的“三维一体理论",通过中西医结合增效减*,提高患者的生存质量,减少疾病复发。
小敏就是受益者之一。范永升教授采用中西医结合的方式,用中药帮小敏减少西药的副作用,同时又综合调理她的身体。10多年来,小敏病情一直比较稳定。后来,小敏和爱人想要个宝宝,再次“求助”于范教授。经风湿免疫科、妇产科联合诊治保驾护航,怀孕过程有惊无险,经剖宫产顺利诞下一个8斤3两的健康男宝,终于完成了当妈妈的梦想。
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如果您或您的家人、朋友有系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、痛风、强直性脊柱炎、干燥综合征等风湿免疫相关疾病困扰,欢迎扫码加入“风湿免疫-浙医在线病友会”,5月19日19:00-20:00,我们邀请到医院风湿免疫科主任杨科朋进群和群友互动交流,在线答疑。
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