系统性红斑狼疮(systemiclupuserythematosus,SLE)是一种累及多系统、多器官并有多种自身抗体出现的自身免疫性疾病,以女性患者居多,常为20岁到40岁的育龄期妇女,临床上可出现各个系统和脏器损伤的表现,如皮肤、关节,浆膜、心脏、肾脏,中枢神经系统、血液系统等。今天,医院中医科专家为您科普系统性红斑狼疮的那些事儿。
系统性红斑狼疮只是脸颊发红吗?
系统性红斑狼疮常伴有疲乏无力、发热和体重下降等全身典型症状,有些患者可有光过敏、雷诺现象、网状青斑以及关节痛等症状。
心血管表现:约10%患者有心肌损害,可有气促、心前区不适、心律失常,严重者可发生心力衰竭导致死亡。
肺部表现:半数以上患者在急性发作期出现多发性浆膜炎,约35%的患者有胸腔积液,多为中小量、双侧性。部分还易因低蛋白血症引起积液。SLE所引起的肺间质性病变主要表现为活动后气促、干咳、低氧血症,肺功能检查常显示弥散功能下降。
神经系统表现:头痛、运动障碍、癫痫、急性意识错乱、焦虑、认知功能减退、情绪障碍、精神病、重症肌无力等。
消化系统可表现为食欲减退、腹痛、呕吐、腹泻或腹水等,其中部分患者以上述症状为首发。消化系统症状与肠壁和肠系膜的血管炎有关。
血液系统表现:活动性SLE中血红蛋白下降、白细胞和(或)血小板减少常见,其中10%属于Coombs试验阳性的溶血性贫血。
抗磷脂抗体综合征:可出现在SLE的活动期,其临床表现为动脉和(或)静脉血栓形成,习惯性自发性流产,血小板减少。SLE患者血清可出现抗磷脂抗体,但不一定是抗磷脂抗体综合征,抗磷脂抗体综合征出现在SLE为继发性抗磷脂抗体综合征。
关节肌肉症状:有关节痛者占90%以上,常为先发症状,且常与皮损,发热和其他内脏损害同时发生,典型的特征为发作性及对称性关节痛、肿胀,常累及手指的远端小关节、指间关节、掌指关节、腕关节和膝关节,也可累及其他关节。
皮肤损害:80%的病例可出现皮肤损害,以皮疹为最常见,皮疹在光照后加重,可在1到2周之后自行消退,皮疹消退后多形成瘢痕和发生色素沉着,或色素脱失和萎缩。
肾脏损害:蛋白尿、水肿,乃至肾功能衰竭,有平滑肌受累者可出现输尿管扩张和肾积水。
另外,狼疮还可并发干燥综合征、高血压、狼疮性腹膜炎、狼疮性肠系膜血管炎、感染、月经异常和合并妊娠、淋巴结、胸腺、腮腺异常。
狼疮患者应该注意些什么?
预防感染:由于患者应用免疫制剂、激素及自身免疫功能下降,特别应预防泌尿系统及生殖系统感染。
加强安全防护,严防意外:系统性红斑狼疮患者伴发精神障碍时,应鼓励患者以言语方式表达感觉及发泄敌意而非攻击性行为,严格检查床铺、床头桌、室内物品、消除环境中的危险因素,防患于未然。
生活护理:在疾病活动期,患者出现贫血、营养不良、活动无耐力,早期卧床休息,病情缓解后下床做室内外活动,关节疼痛时减少活动,同时加强营养,给予高蛋白、高营养、高维生素、少刺激的低盐饮食,适当限制水量,兴奋躁闹时补充热量。
皮肤护理:避免阳光暴晒,避免使用碱性肥皂和化妆品等刺激皮肤的物品。每日保持床单、被褥清洁干燥,每周为患者洗澡、更衣、整发、修剪指甲,让患者获得心理和躯体上的舒适。
心理护理:由于患者身心痛苦的压力,更加感到紧张、恐惧、敏感多疑,要鼓励并树立战胜疾病的信心和毅力,使患者心境处于最佳状态。
健康指导:
①说明长期坚持服药的重要性,不可擅自停止,定时复查。
②避免诱发因素,如日晒及服用磺胺药、抗菌药、氯丙嗪等抗精神病药物。
③教会患者自我检查和自我保护,尤其是皮肤护理,尽量少去公共场所,防止感染。
④保持乐观情绪,注意劳逸结合,增强体质,可轻度工作。
关节肌肉症状:有关节痛者占90%以上,常为先发症状,且常与皮损、发热和其他内脏损害同时发生,典型的特征为发作性及对称性关节痛、肿胀,常累及手指的远端小关节、指间关节、掌指关节、腕关节和膝关节,也可累及其他关节。
家属的应对措施:家属应学习有关系统性红斑狼疮相关疾病知识和护理方法,了解此病并非不治之症,学会使用减轻焦虑的措施,使患者及家属更好地适应疾病带来的冲击,树立治病的信心。
患了狼疮,要多久复诊呢?
系统性红斑狼疮治疗初期需每1到2周复查一次,缓解期可每个月或每2到3个月复查一次,复查目的是为了监测患者的病情变化及药物带来的不良反应。
狼疮患者应该吃些什么?
系统性红斑狼疮饮食要求为低盐、低脂肪、清淡、易消化;多食富含维生素的蔬菜和水果等。不宜食用含脂肪较多的油腻、煎炸类食物。
狼疮在饮食上需要补充足够的优质蛋白,可多饮牛奶,多吃豆制品、鸡蛋、瘦肉、鱼类等富含蛋白质的食物。此外,因狼疮患者常需要服用激素治疗,在服用激素的过程中,容易出现发胖,除吃优质的蛋白质外,还应补充钙质及维生素D,防止糖皮质激素诱发的骨质疏松。
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