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我苏网讯周五下午五点，医院产前诊断中心的科室例会，李洁正在给一个19周胎儿出诊断结果。“这个孩子的爸爸是一个染色体易位，这个孩子面临的问题跟他爸爸是一样的，这条5号染色体短了一截，短的这一截跑到这里来了，但他是可以留下来的。”
为新生婴儿提供出生缺陷防控咨询，这是李洁主任的工作日常。据统计，目前我国出生缺陷的总发生率已达5.6％，大约每30秒钟就会诞生一个缺陷儿，每年新增出生缺陷婴儿总数约90万例。如何让这些有缺陷儿的家庭少点遗憾？这是医院产科主任医师李洁的最大心愿，更是最新一批人社部公布的新职业中“出生缺陷防控咨询师”的使命所在。
“新身份，新起点”
李洁主任的患者来自全国各地，“出生缺陷防控咨询”的预约也异常火爆。这一新兴职业兴起的背后，不仅仅是一对对焦虑的夫妇，更是一个个等待希望的家庭。产科工作快30年的李洁说，出生缺陷防控咨询师是她医生之外的新身份，其实也是她的新起点：“有这样的身份之后内涵就更多了，不仅包括了我们原来的专业知识，比如我是产科的，可能要想到更广，比如伦理问题、法律法规，其实压力还是很大的，因为在原有的基础上你要更对得起这个身份的名称，其实还有更多的空间要去学习，还有更多的空白要去填补。”
“常常是帮助，总是在安慰”
怎么把专业的医学知识、复杂的遗传学知识转化成通俗易懂的语言让没有相关知识的积累的每一个咨询者听懂？这是李洁练就的本领。在门诊中，她常常这样跟咨询者解释“染色体微阵列检查”这个专业术语：“比如做羊水穿刺，我常常与病人交流的时候，会拿出我的手给她作比较，我的手指头是一条条的，如果要进一步检查，其实我的手上还有很多手纹，还有更细致的，比如你可以看到我手纹上的一千个点，你要清楚告诉她检查的目的在哪里，意义在哪里，局限性在哪里。”
和很多其他的医生门诊不同，李洁的门诊几乎是不开药的，她要做的是和咨询对象谈话沟通，因为常常面对的都是一家人，所以她不仅要解释一个又一个为什么，还要回答一个又一个怎么办。李洁有一个职业习惯：上门诊不带水杯，为的就是少上厕所，避免浪费患者的时间。上午门诊约了30个患者，对话没有停止过，而她的心情也并不轻松：“这个职业从人类的起始你要去评估或者评价他的未来会怎么样，生存质量等等这些都要回答，自己积累得越多，就能让病人尽快得到答案。咨询除了知识储备就是要换位思考，因为咨询的群体很多无助的，常常是帮助，总是在安慰。”
“在病人的信任中不断突破”
出生缺陷防控，不仅要防，更要治。因为每一个生命都值得尊重。李洁告诉记者，今年接诊了一位来自成都的孕妇，这个胎儿在30周时查出胸腔积水，她给出大胆的建议：给胎儿实施宫内手术，这个小宝宝最终是带着手术的导管平安的来到了这个世界。从诊断、干预到见证一个健康生命的扑面而来，李洁说，这就是这个职业的魅力所在：“长期的胸腔积液或者胸腔积液在增长会影响肺的发育，那我们就可以做胸腔积液置管引流，把胸水经过我们置的管子引流到羊膜腔，让胎儿的肺能得到生长，往往在以前这样的孩子家长就放弃了。我觉得我们的成功其实是非常感谢病人对我们的信任，有她们的信任我们才有动力。”
李洁所在医院全国出生缺陷防治人才培训基地，她期待出生缺陷防控咨询师的队伍越来越壮大，出生缺陷的咨询能越来越精准，让生命的遗憾少点儿，再少点儿。
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江苏新闻广播/张祖名、李秋雨、高宇（实习）我苏特稿编辑/秦玉婷
