倾听白癜风患者心声 https://m-mip.39.net/woman/mipso_6086176.html作者：栎柏
引子
在人生的长河中，五年、六年只不过是一瞬间。
而在我们这个群体里，五、六年的时光，却是大家为之努力奋斗的目标！
因为他们都是被一纸确诊单，判定了“来日并不方长”的人，生命的计算单位不能以年计，而是以月为计算单位，甚至精确到天。
他们当中有平民百姓、有高知高干、名角富豪、美女帅哥！但是在这个群体里，大家都站在同一起跑线上，不分贫富高低，携手共进！其中涌现出很多坚强勇敢、可歌可泣的“战士”！
他/她们中，有不少人突破了五年极限，冲刺了八年十年甚至更远。给后来人树立了信心和精神上的鼓励！
谁说他/她们的人生，从此走进了黑暗？在黑暗中，他们仍用智慧，给自己探寻通向光明的途径，用自己的身躯做指南外的治疗试验，探索有效的治疗方案，以至于，不少草根方案得到了专家的认可。
他们在痛苦中坚强微笑，用坚韧的意志，坦淡的胸怀，积极乐观的心态，为自己谋取余生的幸福时光！他们的口号是:活在当下！开心快乐的过好每一天
一、三八节的生日礼物
从事建材生意二十余年，每天都生活在钢材加工和水泥搬运的粉尘中，为了生活，身心皆惫的打拼着。
记得是从一三年开始，就出现了干咳症状。一直被诊断为慢性咽炎，中药、西药吃了不少，但是都没有明显的效果。年春，医院拍胸片，也就描述肺纹理增粗，说不用处理。
年秋季干咳、特别是饭后呛嗽越来越频繁剧烈了。
年初春，我发现干咳后不但有少量痰了，且痰中有血丝了，这让我惊讶了！因医院，也就先拖着忙其他事去了。
三八节，正好也是我的公历生日。
病前主持活动
年的这个三八节，我决定给自己放了一天假，医院检查一下身体！也好给透支的躯体一点安慰！
没想到这一拍胸片，竟然查出了肺部有阴影，紧接着又做了个胸部CT，确认右肺中叶有1.4X1.8cm的肿块。医院进一步检查。
论医疗条件及医疗技术，首当北、上、广。因侄儿一家都在上海，又因对比北、上、广三处，我们距离上海最近！有直达火车，因此果断决定去上海。
二、漫漫求医路
侄儿媳妇上网搜索，给预约到了最近期的，3月13号的上海医院的肿瘤专家号。
3月12日，我近乎机械地独自坐上了刚开通不久的，黄山北一上海虹桥的高铁。
医院，我在侄儿的陪同下，也走进了起早排队挂号问诊的队伍。经历了各种肺功能的检测、气管镜、病理巨检、B超、CT、核磁共振等等一系列的检查，前后二十多天，两地往返4次的排查，都难以确诊是否是恶性肿瘤。
到了3月24日，拿到最后一次的巨检结果，由6位各相关科室的专家会诊，通过电视投影片，几位专家反复观看（确诊非常严谨），分析判定是右肺中叶占位，建议立即住院手术。于是我的胸外手术，顺理成章的归属到了参加会诊的胸外科专家-郭卫刚主任。
这天晚上，侄儿说：要动手术，这可是个大事，需要大家帮助的，不能瞒着家里人了。于是，侄儿打电话通知了我正读大学的儿子，鼓励他要勇敢的面对事实；嫂子去阳台，打电话给我两个妹妹，商量安排轮流陪护的事宜。
这通电话一打就打了一个半小时，回客厅时，嫂子的眼睛已经红肿了。商量的结果是小妹放弃农村茶季的黄金收入期，先来上海，轮手术陪护班，三妹后面化疗时再来陪护。
事发突然，家中一切都未来得及安排。我便跟郭主任商量，能否将手术推迟到五一，等我儿子放长假再做手术，以免耽误小妹摘茶。郭主任却说：就你的情况而言，越快手术越好！
那就给我三天时间吧！回去处理一下琐事！见我再三要求，郭主任只好同意了。
回到家的三天里，我极力保持着头脑高度的清醒。整理好帐目，并交接给丈夫，安排好家中一切琐碎事后，就又准备去上海。
依旧是丈夫开车送我到县汽车站转车，这次他将小车直接开到了中巴车边，将我的行李放好后，满脸惆怅，非常失落的告别，转身慢慢的离开。
前几次，他总是漫不经心、带着急躁的口气说：没事就早点回来，家里忙的要命，没病非得找出点病来。然后就一溜烟走了。
看着他疲惫的背影，我赶上前嘱咐道：我不在家，你要改一改那急脾气、火爆性格，开车送货出门时，一定要时刻注意安全。
此时，他再也控制不住了，像个孩子一样哭了起来。我拍拍他的背说：快把车子开到旁边去停靠，等心情平复了再开回家啊！
远远的、隔着车窗玻璃，我看到他双手捧面，双肩不停的耸动。这是我第一次看见，一个脾气急躁，容易暴怒的人，这么无助又无奈的哭泣。
回到大巴车内坐定，我深吸一口气，虽然眼眶盈满泪水，却努力克制住不让其溢出，在心底鼓励自己:这个时候一定要冷静，要坚强，因为现在，哭是解决不了任何问题的，我的标签是：坦然淡定。不由得感叹！应了那话：岁月深处，总有那么几笔，记载着人生幽微处的悲伤和无奈。
三、搏击
3月28日，我住进了上海医院胸外科病房29床。一整套术前检查，加上PET-CT做下来，空腹了一整天。陪同我检查的老哥，心痛的说:健康人都要饿晕，何况你……
手术定在年3月30日。中午近十二点，护工推车来接病号了，当我躺在手术车上，前往手术室时，嫂子、侄儿、小妹及妹夫还有从大学匆匆赶来的儿子。在那长长的过道上，他们一直默默的跟着、追着推车。当我快进专用电梯时，侄儿终于忍不住了，强装轻松的说：姑，你肯定会没事的，我的直觉是很灵的。
我昂起头，微笑着对他们说:没事的，放心吧！医生说可能要到7点才能出来，你们就早点去吃晚饭，别等我！
进了手术室，护士在我颈部埋置了静脉针，又在背部扎了针，说是打麻药，从推车转到手术床上，护士说，给你左手腕固定一下哈！这床窄防止你掉下床。此后，我就没了记忆。
与哥嫂游中山公园
右肺中叶微创切除，并摘除了附近肿大淋巴结6枚。从中午十二点进入手术室到晚上近八点才送回病房。
在儿子的声声呼唤中，我的意识才慢慢清醒过来，催促他们赶紧去吃晚饭。
麻药劲过后，创口比较痛，对护士要求的深度咳嗽，根本做不到，术后三天了，还是吃不下东西，吃啥吐啥，喝水都要吐。
无意间听见护工说:女性病人对止痛泵过敏的多。于是我要求护士给止痛泵停止了，改打止痛针。果然如此，停了止痛泵后，慢慢的能吃饭了，跟我同一天手术的病友都要出院了，我还没拨管。住了一个星期，才勉强能出院。
一出院我就赶紧的赶走小妹，让她回家采茶。为了让她放心地回家，也考虑到我回家要经历长途颠簸，担心身体受不了，丈夫一个人打理生意也很忙，根本就无法照顾我，而且我一个月后还要来上海复查，开始上第一次化疗。因此决定，就在侄儿住的小区附近（侄儿在上海刚买的新房子，虽然是三室，但我坚定的要住宾馆），找宾馆住一个月。
在这一个月里，哥哥每天准时送来营养丰富的早餐和中餐；嫂子来送晚餐时，顺便还要帮我洗澡，洗衣服，陪我聊天，很晚才回家，如此反复。
知情的亲友，不断的发信息问候，有的还驱车千里赶来上海看望。亲情的关爱，给了我极大的鼓励和安慰！
一个月的时间转眼就到了，三妹准时从老家赶来，陪护我做第一次培美+顺铂辅助化疗。
4月28日，要上第一次化疗，内心很忐忑。医院，医院，人生地不熟，便让她在住院部护士台等候，自己去门诊大厅排队付费，办理住院手续。
参加市作协代表大会与县长，县作协主席合影
医生问：“化疗药是用进口的还是用国产的？”
我说：“有什么区别吗？”
“进口的副作用小一些，但不能报销。国产的副作用大些可以报销。”
“疗效一样的吗？”，我又问。
“疗效差不多的。”
“那我先用国产的吧！如果副作用实在扛不住，下次再换进口的。”我坚定地说。
十点开始化疗了，一袋又一袋，一瓶又一瓶的药液输入了体内，我无奈地躺着，妹妹寸步不离，不安地看着。药液至下午4点半才输完。
好了，化疗结束了。护士一边拨针一边说。
这就结束了？
原来化疗就是输液，与我想象中的化疗不是一个概念呀！
一晚无眠，等待着副作用的出现，不知什么时候才昏沉沉睡去。
第二天上午，护士送来结算单，告知，午饭之前去办理出院手续，第一次化疗就这样结束了。只好买了下午的火车票，在三妹的护送下，回老家休养。
到家的当晚，副作用就开始出现了，干呕，想吐又吐不出来，吃不下，看见饭菜就恶心。没办法，熬了一夜，第二天医院。
4次疗程结束后，我带着一大蛇皮袋槐耳颗粒冲剂进入了空窗期。
年7月与长春病友相聚
四、空窗和靶向药的幸福时光
空窗期，是我们这群人的幸福时光。
结束化疗后，身体慢慢的恢复。因我置身于美名远扬的“世外桃源，画里乡村”之中，所以，每天都去附近徒步古道，或去景区欣赏美景，记录生活点滴。体重从术前的97斤增加到了斤，生活质量很好，顿生一感，感谢癌症给我带来的另一种生活。
有句话说的好：我们不能掌控生命的长度，但是可以扩展生命的宽度。
为此，我将余生合理地规划了一下。正如儿子所说的，妈妈，你今后的任务，就是做你之前，想做而又没有时间去做的事。
年与水街
年7月初，我去了东北牡丹江，游览了心旷已久的“镜泊湖”和“地下森林”。接下来的目标是:鼓浪屿、西安和梦中的草原。
有幸患病在靶向治疗日趋成熟的时代，因术中检测基因，我有21LR错义突变。
空窗一年半后，也就是年8月底，我感觉是感冒了，突然剧烈咳嗽，吃不下饭，吃啥都要吐。
赶紧去上海复查，CT显示，双肺多发结节。紧接着气管镜取病理，检查诊定，是复发转移，医生建议上易瑞沙。
吃正版易瑞沙，不仅每月都要做CT，而且还要每月前往上海领一次药，很麻烦。通过平时在QQ病群的学习和交流，得知印易效果也很不错，征得医生同意，便自行吃了印易。按医生的要求，一个月后立即去复查，结果显示，双肺多发结节消失，大部分结节还被吸收，效果很不错。
真的是靶向治疗的幸运者。副作用除了皮疹和较严重的甲沟炎外，也没有其他的问题，生活质量非常高，年4月初，我便实现了鼓浪屿之行。
年4月，鼓浪屿
我的肿瘤指标一点都不敏感，体感十分敏感。
年3月底，又开始出现饭后阵咳，真的不想是耐药，也舍不得易瑞沙就此耐药。还继续坚持吃易瑞沙，到4月份咳嗽越来越频繁，特别是饭后，阵咳更厉害了，逐又去上海复查。
CT再次显示，双肺又出现多发结节，易瑞沙真的缓慢耐药了。
舍不得放弃易瑞沙，也不想马上试奥希替尼，因为在QQ病友群里，了解到一些知识。当时的治疗理念是，奥希替尼是最后的救命药，奥希替尼耐药后的路就不好走了，总想着留到最后用。因此，医院胸外科主任徐林友（资深肺癌患者，特罗凯有效使用了八年之久）主任的指导下试了特罗凯。特罗凯才用到第十天时，就切身感受到了传说中的特罗凯皮疹的威猛，那是真正的体无完肤啊！胸口处都烂得皮肉模糊流血水了。被迫停止了特罗凯，去医院打葡萄糖酸钙。
为了推迟使用那宝贵的奥希替尼，我又试了WZ，十天过去了效果并不明显，又用WZ联特罗凯一段时间，咳嗽没缓解，还是饭后剧烈咳到呕吐，胃口越来越差。
自从3月份易瑞沙缓耐症状出现后各种的试药联药无明显效果，继续试下去，又怕导致脑转。9月1日只好盲试奥希替尼。
因为正版奥希替尼很贵（每月药费要元，后面降到了每月元），而且，我也没有做TM基因检测，只有盲试原料药。
万幸，吃原料的第三天，前面所有症状消失，胃口也恢复正常。
用上了奥希替尼，又过上了幸福的正常人生活。
年大年初一，主持联欢会，并表演水兵舞
相对于有质量的活着，那些个皮疹、腹泻、甲沟炎的侵扰，在我们癌症患者面前，简直不算什么事情了。
五、一波又起
转眼五年就过去了，这又因前胸后背疼，睡下爬起来都要忍受巨痛，不能也不敢咳嗽。医院做了核磁共振，显示胸椎有骨折现象，难道是骨转移了吗？挂了骨科医生号问诊，医生说，可以继续观察一下。
有了
