钱江晚报·小时新闻通讯员祝姚玲记者张冰清
一出生，兰兰就注定是个苦命的孩子。
很小的时候，妈妈就留下她独自一个人走了。爸爸沉迷网吧，也很少陪她。幸好，还有疼她爱她的奶奶，含辛茹苦一手把她养大。
生活给她苦难，她却没有低头，从小勤奋努力，学习成绩好，模样也长得俊。但她和奶奶没想到，后面还有更大的磨难等着她们。
年8月，8岁的她连着10多天突发高烧，脸上、身上长满了又红又痒的疹子。漂亮的小脸蛋，瞬间变成了大花脸。更可怕的是，医院医生说，他们已无计可施……
自作主张、随意停药
背后其实有难言之隐
由于当地没有有效的干预手段，兰兰奶奶赶紧带着孩子来到了浙大儿院风湿免疫过敏科就诊。最终，孩子被诊断为系统性红斑狼疮。在一段时间的住院治疗后，兰兰的病情有所好转。
然而，让医生和护士都感到诧异的是，这个家庭好像没有把这个病当回事，也没有意识到药不能停的重要性。出院后，返回老家，她们没有听从医生嘱咐及时复诊，还把药给停了。
在随后的一年里，兰兰又住院治疗了两次，每次的病因都是发热头疼、膝盖疼痛和皮疹，都是停药后系统性红斑狼疮发作的表现。和第一次一样，每次好转后，她们就坚决要出院，回去后又不听医嘱来复诊，随意停药。
年10月，当奶奶第四次带着孙女来院就诊时，她的病情已十分严重。红斑狼疮已经侵犯器官和系统，导致兰兰全身浮肿。
“胸腔积液、心包积液、腹膜腔积液等身体积水加起来有20斤重，原本40斤的苗条小姑娘，一时间肿成了一个60斤的小胖子。同时，她还存在高血压、脑病、重症肺炎、肾脏衰竭、大量蛋白尿、贫血、血小板减少等危急情况。”风湿免疫过敏科主任卢美萍对那时的兰兰记忆犹新。
系统性红斑狼疮会攻击机体自身各个系统和内脏，变化快，病情重，病程漫长，目前尚无法根治，因此病情治疗缓解后，坚持用药、定期随诊监测病情变化十分重要。兰兰一直未定期随诊和坚持用药，并且还拖了好一长段时间才来就诊，导致此次病情发作十分凶猛。
孩子首次就诊并不算晚，每次治疗都效果明显，如果她们听从医嘱好好治疗、好好吃药，何至于此？没想到还没等找到奶奶问清情况，护士长费玲就传来消息——兰兰的奶奶要放弃治疗。
正在为兰兰制定紧急治疗方案的卢美萍主任医师和徐雪峰副主任医师都感到十分意外和可惜，赶忙和众多医护人员一起前来了解情况。
“这次病得这么重，连肾脏都坏了，哪里还能治好了？而且家里实在拿不出钱来给她看病了！我这次来就拿了块钱，现在钱也差不多用光了。上次医生谈话说，这次治疗起码要10几万，我根本拿不出这么多的钱！而且就算这次把人救回来了，像红斑狼疮这种终身的毛病，要是每年都发作个好几次，我们就是有金山银山也不够她治啊！”
奶奶将兰兰一手带大，当然不愿放弃，但她自己已年近70岁，每月的退休金根本不够支付兰兰的治疗费用。兰兰妈妈一生下她就离开了这个家，爸爸也没有收入，一家四口的每日开销还要依赖爷爷的养老金过活。此前不来复诊、随意停药，正是因为实在拿不出药费。尤其是这次，病这么重，要花那么多钱，让兰兰奶奶感到十分无力。
在医护人员的极力劝说挽留下，奶奶终于说出了心底的那份苦楚和无奈。
众人紧急筹集善款
苦命女孩好了起来
听到奶奶放弃的决定，浙大儿院风湿免疫过敏科的医护人员都替兰兰感到焦急。
“虽然现在兰兰脏器衰竭、病情危急，但仍有极大救治希望，这个时候更不能轻言放弃啊。”科主任卢美萍找兰兰奶奶尽力劝说。
考虑到这一家人的情况，医院合作基金，为兰兰筹得捐款5万元。同时，在病房隔壁床家长和护士们的帮助下，兰兰奶奶通过发布水滴筹信息，也获得社会爱心人士捐款5万元。
卢美萍主任、护士长费玲询问兰兰最近情况
在得到一段时间的激素和免疫制剂治疗后，兰兰的症状得到改善，病情也得到一定控制。
因为知道兰兰缺乏双亲照顾，医护人员这段时间对兰兰的照护更加精细。此前，为了观察兰兰肾脏情况，需要每天精确计算兰兰当日的排尿量，但奶奶总是计算不清，又不想麻烦护士，好几次都胡乱填写数字。病房的护士们发现问题后，一次次不厌其烦地讲解，每次都是亲自测量并记录统计，确保数据真实可靠。平时，护士长也十分关心兰兰，时不时地会给兰兰带一些可爱的小玩意和可以吃的小零食。面对焦虑的奶奶，护士长也时常会和她谈心，给予安慰。这一切，奶奶都看在眼里，记在心里。
“世上有这样的活菩萨，我真的是从来没见过，我活了快70年了，就这次给我见到了，抢回我孙女一条生命！”“这里的医护人员各个都是好样子！医院，我真的很感激他们！”“我没有文凭（化），我也说不来话，麻烦你帮帮忙，把我的感激写得越全面越好！”
有一天，医院宣传中心工作人员意外地收到兰兰奶奶的请求，希望可以把她心底的感激之情通过报道传达出来，同时也想以她孙女的例子鼓励更多身患红斑狼疮的孩子和家长一定要相信医生，不要轻言放弃，积极治疗。
红斑狼疮不是不治之症
病人一样可以结婚生子
在大家的共同努力下，兰兰的病终于好了起来，奶奶也对孙女这个病变得更加积极。
“孩子现在能治这么好，我真是想都不敢想！当初看她肿的那个样子，我以为是真的要走到绝路了！我真的感谢卢主任和徐医生，也非常谢谢护士长和其他的护士们，真的要感谢他们的坚持救治，还帮我解决了医疗费用的难题！”一直将感激挂在嘴边的奶奶激动地表示：“回去我一定好好听卢主任的话，家里再怎么难，都要带着孙女前来复诊，按时吃药。”
此外，令兰兰一家欣喜的是，年1月1日，治疗儿童红斑狼疮的生物制剂贝利尤被正式纳入医保。该药原价大约一支，在前三个月的时间里，兰兰需要每半个月用2支，此后，减少到每个月用2支，一直长久地使用下去，这也意味着兰兰后续用药费用将大大降低，将为这个家庭，省下不少费用。
卢美萍主任介绍，除了药物纳入医保经济负担变轻，还需要社会及家庭更加全面理性地认识红斑狼疮这种疾病本身，部分风湿病患儿病情危重，治疗费用高，希望有更多的爱心人士和爱心机构像
